Contra a Pessoa com Deficiência e o Idoso a gestão pública estará cometendo Crime e Violência ao não cumprir as legislações?
Não sejamos mais complacentes, pois a vida está passando em um milionésimo de segundo!
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Conceitos:
As análises efetuadas em nossas pesquisas são focadas na experiência ambiental e na premissa da sustentabilidade social. Para tanto, a base teórica de nosso trabalho se apóia nos conceitos de "Acessibilidade", "Desenho Universal", "Rota Acessível”, “Exclusão Espacial” e “Desvantagem”. A fim de permitir a compreensão dos preceitos que impulsionaram nossas análises, apresentamos, a seguir, algum delineamento destes conceitos, assim como a indicação de uma bibliografia básica utilizada.
Acesso e Acessibilidade – O conceito de Acesso foi desenvolvido de maneira bem abrangente por Kevin Lynch como um dos elementos para se atingir uma boa forma de cidade; Françoise Choay (1988) dá uma visão de acessibilidade muito mais ampla e holística em seu ‘Dicionário de Urbanismo’ e os trabalhos desenvolvidos por Mettetal-Dulard (1994) e Guimarães (1991) fornecem também alguns subsídios para a abordagem da questão.
Segundo Ostroff (2001) o termo Acessibilidade possui diferentes significados para os diversos especialistas do mundo. Nas normas brasileiras, a Acessibilidade pressupõe a "possibilidade e a condição de utilizar, com segurança e autonomia, os edifícios, o espaço, o mobiliário e os equipamentos urbanos" (NBR 9050/ABNT). Sublinha-se, assim, que a acessibilidade ao espaço construído não deve ser compreendida como um conjunto de medidas que favoreceriam apenas às pessoas com deficiência - o que poderia até aumentar a exclusão espacial e a segregação destes grupos, mas sim medidas técnico-sociais destinadas a acolher todos os usuários em potencial (Duarte e Cohen, 2004).
Desenho Universal – O termo foi primeiramente usado por Ron Mace em 1985 e, desde então, são adotadas, na literatura especializada, outras terminologias derivadas deste termo, como: "arquitetura inclusiva", "desenho inclusivo" e "projeto inclusivo", envolvendo a filosofia de "Desenho Universal". O conceito de "Desenho Universal" traz também a idéia de produtos, espaços, mobiliário e equipamentos concebidos para uma maior gama de usuários. Em nossa opinião, este conceito representa uma visão positiva uma vez que não se restringe ao objeto arquitetônico, transcendendo largamente suas fronteiras, seja fisicamente, culturalmente ou socialmente falando.
Rota Acessível – “Rota Acessível” consiste no percurso livre de qualquer obstáculo de um ponto a outro (origem e destino) e compreende uma continuidade e abrangência de medidas de acessibilidade. Ou seja: para que consideremos uma escola acessível, de nada adianta, por exemplo, assinalar a existência de uma “rampa” e uma “biblioteca onde as prateleiras têm altura adequada” se entre um e outro existir um acesso com roleta ou uma porta giratória. A "Rota Acessível" tem sido considerada como fator preponderante para a classificação de espaços inclusivos.
Sustentabilidade Social – No documento Ciência & Tecnologia para o Desenvolvimento Sustentável, elaborado a pedido do Ministério do Meio Ambiente do Governo Federal Brasileiro, a primeira das dimensões de sustentabilidade é a Sustentabilidade social, que é “ancorada no principio da equidade (...),no principio da igualdade de direitos a dignidade humana e no principio de solidariedade dos laços sociais”. Assim, entendemos que direcionar uma pesquisa para a sustentabilidade social significa compreender a possibilidade de acesso como parâmetro essencial da qualidade de vida das pessoas nos espaços. De fato, se considerarmos que a sustentabilidade social está voltada para o crescimento social e para a melhoria da qualidade de vida da população e que para isso deve contemplar Dimensões da Sustentabilidade (que incluem a “promoção da Inclusão Social”), compreende-se a importância de fomentar a participação de grupos espacialmente excluídos no usufruir dos espaços.
Experiência Ambiental – Dedicamos especial atenção à multiplicidade de formas de apreensão do espaço e às especificidades que influenciam as diferentes relações de afeto que as pessoas desenvolvem em relação aos espaços.
A experiência dos espaços estrutura os padrões de identificação do sujeito com o meio ambiente. Segundo Tuan (1983: 10), “experienciar é aprender, compreender; significa atuar sobre o espaço e poder criar a partir dele”. Portanto, é necessário que o processo cognitivo se desenvolva através da percepção e da apreensão do espaço para que o indivíduo possa conhecê-lo e agir sobre ele.
O afeto ao lugar está relacionado com a experiência que se pode ter neste espaço. Temos trabalhado em nossas pesquisas com esta noção da capacidade do espaço em abrigar formas de experiência espacial e as possibilidades das Pessoas com Deficiência criarem laços afetivos e se identificarem com os espaços onde querem atuar.
Exclusão Espacial – o conceito de Exclusão Espacial desenvolvido por Duarte e Cohen (1995) encara o espaço como um ator que se relaciona com o usuário de forma a excluí-lo ou a incluí-lo no âmbito de uma inter-relação espacial. A Exclusão Espacial acontece quando os espaços se transformam na materialização das práticas segregatórias e da visão de mundo de sociedade que dá menor valor às diferenças (sociais ou físicas) . Quando não são acessíveis, os espaços agem como atores de um apartheid silencioso que acaba por gerar, junto às pessoas com restrições físicas, a consciência de pertencer a uma minoria excluída da sociedade.
A exclusão espacial representa a impossibilidade de vivenciar o espaço da mesma forma que outra pessoa devido a componentes físicos. Ela se traduz numa barreira ao relacionamento que pode, em muitos casos, ser considerada maior do que os obstáculos físicos do espaço. Isto, obviamente, influencia a competência ambiental e afasta as Pessoas com Deficiência das condições ideais de experiência espacial e socialização.
Assim, por mais que a sociedade apresente um discurso que condena a exclusão social, os espaços que ela cria falam por ela, muitas vezes contradizendo o que proclama. A Exclusão Espacial passa, então, a significar também a exclusão social.
Desvantagem – Ensinamos a nossos alunos que a deficiência deve ser relativizada. Se entendemos que todas as pessoas devem usar os espaços da cidade sem se verem excluídos, talvez o conceito de deficiência seja pouco abrangente para nossas colocações. Por isso preferimos usar o conceito de Desvantagem. A Desvantagem é resultante do desajustes entre as características físicas das pessoas e as condições do ambiente em que elas estão. A deficiência pode ser vista, assim, como uma situação contextual e não como um problema irremediável (Por exemplo: uma pessoa que mora no alto de uma escadaria está em desvantagem em relação a quem mora mais perto da rua).
Este conceito nos leva a compreender que é o espaço quem é deficiente: Muitas das limitações das Pessoas com Deficiência não se devem a uma falta de habilidade, mas a uma deficiência do ESPAÇO construído em acolher diversidades.
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Quem somos Pessoas com Deficiência
Considera-se pessoa com deficiência aquela que tem impedimento de longo prazo de natureza física, mental, intelectual ou sensorial, o qual, em interação com uma ou mais barreiras, pode obstruir sua participação plena e efetiva na sociedade em igualdade de condições com as demais pessoas (Art. 2º da Lei Brasileira de Inclusão (LBI) – Lei Nacional nº 13.146/2015).
Todas as pessoas têm direito à acessibilidade, à liberdade de movimento e de expressão, à comunicação, ao acesso à informação, à compreensão e à circulação com segurança. As barreiras são entraves que limitam ou impedem o exercício destes e demais direitos, assim como limitam a participação plena e efetiva das pessoas na sociedade.
Existem diversos tipos de barreiras: urbanísticas, arquitetônicas, nos transportes, comunicacionais, tecnológicas e atitudinais. As barreiras atitudinais se apresentam como as mais difíceis de serem derrubadas. Quando estamos frente a uma pessoa com deficiência, podemos nos comportar de maneira a contribuir para sua inclusão social ou de maneira a reforçar ainda mais sua exclusão, reproduzindo preconceitos e estereótipos historicamente construídos que, muitas vezes, nem percebemos o quanto estão internalizados.
TERMINOLOGIA SOBRE PESSOAS COM DEFICIÊNCIA
Não use termos que reproduzam preconceitos e estereótipos. Use:
PESSOA COM DEFICIÊNCIA
(não use “especial” ou “portador”)
PESSOA SEM DEFICIÊNCIA
(não use a expressão “normal”)
C A T E G O R I A S
AUDITIVA – surdez e baixa audição
VISUAL – cegueira e baixa visão
FÍSICA
INTELECTUAL
TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA
MÚLTIPLA DEFICIÊNCIA
CATEGORIAS DE DEFICIÊNCIA
Deficiência física
Alteração completa ou parcial de um ou mais segmentos do corpo humano, acarretando o comprometimento da função física, apresentando-se sob a forma de paraplegia, paraparesia, monoplegia, monoparesia, tetraplegia, tetraparesia, triplegia, triparesia, hemiplegia, hemiparesia, ostomia, amputação ou ausência de membro, paralisia cerebral, nanismo, membros com deformidade congênita ou adquirida, exceto as deformidades estéticas e as que não produzam dificuldades para o desempenho de funções.
Deficiência visual
Cegueira, na qual a acuidade visual é igual ou menor que 0,05 no melhor olho, com a melhor correção óptica; a baixa visão, que significa acuidade visual entre 0,3 e 0,05 no melhor olho, com a melhor correção óptica; os casos nos quais a somatória da medida do campo visual em ambos os olhos for igual ou menor que 60o; ou a ocorrência simultânea de quaisquer das condições anteriores.
Deficiência auditiva
Perda bilateral, parcial ou total, de 41 decibéis ou mais, aferida por audiograma nas frequências de 500Hz, 1.000Hz, 2.000Hz e 3.000Hz.
Deficiência intelectual
Funcionamento intelectual significativamente inferior à média, com manifestação antes dos dezoito anos e limitações associadas a duas ou mais áreas de habilidades adaptativas, tais como: comunicação; cuidado pessoal; habilidades sociais; utilização dos recursos da comunidade; saúde e segurança; habilidades acadêmicas; lazer; e trabalho.
Transtorno do espectro autista
Deficiência persistente e clinicamente significativa da comunicação e da interação sociais, manifestada por deficiência marcada de comunicação verbal e não verbal usada para interação social; ausência de reciprocidade social; falência em desenvolver e manter relações apropriadas ao seu nível de desenvolvimento; padrões restritivos e repetitivos de comportamentos, interesses e atividades, manifestados por comportamentos motores ou verbais estereotipados ou por comportamentos sensoriais incomuns; excessiva aderência a rotinas e padrões de comportamento ritualizados; interesses restritos e fixos.
Deficiência psicossocial
Quadros psiquiátricos que passaram por processo de cronificação, resultando em sequelas no comportamento, autonomia e interação social.
Deficiência múltipla
Resultante da associação de duas ou mais categorias de deficiência. Quando esta associação se dá entre as deficiências sensoriais (visual e auditiva) chama-se de: surdocegueira.
DICAS DE COMPORTAMENTOS INCLUSIVOS
Diante de uma pessoa com DEFICIÊNCIA em geral
Converse com a pessoa com deficiência respeitosamente. Não a trate com piedade e permita que ela tome decisões.
Comporte-se de igual para igual, ou seja, considerando que vocês dois possuem a mesma dignidade.
Se você perceber que uma pessoa com deficiência precisa de ajuda e você pretende ajudá-la, peça dicas de como agir de modo correto. Pergunte com naturalidade como você deve proceder. Caso a ajuda seja recusada, não insista. Muitas pessoas com deficiência possuem boa autonomia.
Ao ajudar uma pessoa com deficiência, procure ser discreto para não causar constrangimentos.
Não tente camuflar a deficiência, pois geralmente a pessoa tem consciência de sua condição. A diferença existe e faz parte da diversidade humana.
Diante de uma pessoa com DEFICIÊNCIA FÍSICA
Não se apoie na cadeira de rodas, nem com as mãos nem com os pés. A cadeira de rodas é uma extensão do corpo da pessoa que a utiliza.
Não receie em falar as palavras “ande”, “corra” e “caminhe”. As próprias pessoas com deficiência física também as utilizam.
Se a conversa for demorar, sente-se num banco ou sofá de modo que seus olhos fiquem no mesmo nível do olhar da pessoa em cadeira de rodas. Para uma pessoa sentada, não é confortável ficar olhando para cima durante um período relativamente longo.
Estando presente um acompanhante, fale para a pessoa com deficiência física, a menos que o assunto seja do interesse apenas do acompanhante.
Ao ajudar uma pessoa em cadeira de rodas a descer uma rampa com excessiva inclinação ou degrau, use a marcha a ré, para evitar que a pessoa perca o equilíbrio e caia para frente.
Ande na mesma velocidade do movimento da cadeira de rodas ou no ritmo de marcha da pessoa que utiliza muletas.
Ao planejar eventos, providencie acessibilidade arquitetônica em todos os recintos.
Tome cuidado para não tropeçar nas muletas.
Ao acomodar as muletas, após a pessoa sentar-se, deixe-as sempre ao alcance das mãos dela. Isso garante autonomia.
Diante de uma pessoa com DEFICIÊNCIA VISUAL
Se andar com uma pessoa cega, deixe que ela segure seu braço. Não a empurre; pelo movimento de seu corpo, ela saberá o que fazer.
Em lugares estreitos para duas pessoas caminharem, ponha o seu braço para trás de modo que a pessoa cega possa seguir você.
Diminua a velocidade quando se aproximarem de obstáculos e procurem passar por eles com certa distância.
Se estiver com ela durante a refeição, pergunte-lhe se quer auxílio para cortar a comida ou para adoçar o café, e explique-lhe a posição dos alimentos no prato.
Num restaurante, é de boa educação que você leia o cardápio e os preços, se a pessoa cega assim o desejar.
Se for auxiliar a pessoa cega a atravessar a rua, pergunte-lhe antes se ela necessita de ajuda e, em caso positivo, atravesse-na em linha reta, senão ela poderá perder a orientação.
Se ela estiver sozinha, identifique-se sempre ao se aproximar dela. Nunca empregue brincadeirinhas como: “Adivinha quem é?”.
Se for orientá-la a sentar-se, coloque a mão da pessoa cega sobre o braço ou encosto da cadeira, e ela será capaz de sentar-se facilmente.
Se observar aspectos inadequados quanto à aparência da pessoa cega (meias trocadas, roupas pelo avesso, zíper aberto etc.), não tenha receio de avisá-la discretamente, a respeito de sua roupa.
Se conviver com uma pessoa cega, nunca deixe uma porta entreaberta. As portas devem estar totalmente abertas ou completamente fechadas. Conserve os corredores livres de obstáculos. Avise-a se a mobília for mudada de lugar.
Se você trabalha, estuda ou está em contato social com uma pessoa cega, não a exclua nem minimize a participação dela em eventos ou reuniões. Deixe que a pessoa cega decida sobre tal participação. Trate-a com o mesmo respeito que você demonstra ao tratar uma pessoa que enxerga.
Se for orientá-la, dê direções do modo mais claro possível. Diga “direita”, “esquerda”, “acima”, “abaixo”, “para frente” ou “para trás”, de acordo com o caminho que ela necessite percorrer. Nunca use termos como “ali”, “lá”.
Indique as distâncias em metros. Por exemplo: “Uns 10 metros para frente”.
Ao guiar uma pessoa cega até um ônibus, ao se aproximar de sua porta, indique-lhe as barras de apoio para que ela possa embarcar com segurança.
Se for a um lugar desconhecido para a pessoa cega, diga-lhe, muito discretamente, onde as coisas estão distribuídas no ambiente, os degraus, meios-fios etc.
Se vocês estiverem numa festa, diga à pessoa cega quais as pessoas presentes e veja se ela encontra pessoas para conversar, de modo que se divirta tanto quanto você.
Se for apresentá-la a alguém, faça com que ela fique de frente para a pessoa a quem você está apresentando, impedindo que a pessoa cega estenda a mão, por exemplo, para o lado contrário em que se encontra a outra pessoa.
Não evite as palavras “veja”, “olhe” e “cego”; use-as sem receio. As pessoas cegas também as usam.
Quando se afastar da pessoa cega, avise-a, para que ela não fique falando sozinha.
A pessoa cega percebe coisas e ambientes e adquire informações através do tato, da audição e do olfato. Em geral, ela pode ler e escrever também em braile.
O computador também é um bom aliado, possibilitando à pessoa cega escrever e conferir os textos, ler jornais e revistas, via internet ou livro digitalizado, usando programas específicos (DosVox, Virtual Vision, Jaws, por exemplo) nos quais se fala o que está escrito na tela.
Com a bengala ou com o cão-guia, a pessoa cega pode caminhar com autonomia, identificando ou desviando-se de degraus, buracos, meio-fio, raízes de árvores, orelhões, postes, objetos protuberantes, nos quais ela possa bater a cabeça etc. O cão-guia nunca deverá ser distraído do seu dever de guiar a pessoa cega.
Ao planejar eventos, providencie material em braile e com letras ampliadas.
Algumas pessoas com baixa visão usam bengalas e outras não. Não julgue sem conhecer; você pode encontrar uma pessoa com baixa visão que precisa de ajuda.
Diante de uma pessoa com DEFICIÊNCIA AUDITIVA
Se quiser falar com uma pessoa surda, sinalize com a mão ou tocando no braço dela. Enquanto estiverem conversando, fique de frente para ela, mantenha contato visual e cuide para que ela possa ver a sua boca para ler os seus lábios. Se você olhar para o outro lado, ela pode pensar que a conversa terminou.
Não grite. Ela não ouvirá o grito e verá em você uma fisionomia agressiva.
Se tiver dificuldade para entender o que uma pessoa surda está dizendo, peça que ela repita ou escreva.
Fale normalmente, a não ser que ela peça para você falar mais devagar.
Se a pessoa surda estiver acompanhada de um intérprete da língua de sinais, fale olhando para ela e não para o intérprete.
É muito grosseiro passar por entre duas pessoas que estão se comunicando através da língua de sinais, pois isto atrapalha ou impede a conversa.
Se aprender a língua de sinais brasileira (Libras), você estará facilitando a convivência com a pessoa surda.
Quando a pessoa surda souber escrever, o uso da escrita é um bom recurso para esclarecer dúvidas, confirmar um dado importante, registrar uma informação urgente, garantir a compreensão do recado ou informação, mudar uma ordem, responder a uma solicitação ou ser usada como rotina na comunicação de avisos gerais.
Ao planejar um evento, providencie avisos visuais, materiais impressos e intérpretes da língua de sinais.
Com a velhice, a acuidade auditiva de qualquer pessoa tende a diminuir. Portanto, diante de uma pessoa idosa, incentive-a a participar da conversa, fale mais devagar e use frases curtas. Não permita que ela se isole cada vez mais, nem dê motivos para deixá-la ansiosa ou angustiada.
Diante de uma pessoa com DEFICIÊNCIA INTELECTUAL
Ao dirigir-se a uma pessoa com deficiência intelectual aja com naturalidade, como você faria com qualquer outra pessoa.
Não confunda “deficiência intelectual” com “transtorno mental” (quadros psiquiátricos).
Procure dar-lhe atenção e tratá-la de acordo com a faixa etária: criança, adolescente, adulta.
Não a ignore durante a conversação. Cumprimente-a e despeça-se dela, como você o faria com outras pessoas.
Não a superproteja. Deixe que ela tente fazer sozinha tudo o que ela puder. Ajude apenas quando for realmente necessário.
Utilize uma linguagem simples, sem rebuscamento, e ofereça exemplos concretos.
Entenda que a pessoa com deficiência intelectual aprende mais lentamente. Se você respeitar o ritmo dela e lhe oferecer oportunidade, com paciência e persistência, ela pode desenvolver habilidades e participar do mundo com dignidade e competência.
Diante de uma pessoa com TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA
As pessoas com transtorno do espectro autista desejam ser reconhecidas como pessoas titulares de direitos humanos e liberdades fundamentais, como os demais cidadãos.
Algumas pessoas com transtorno do espectro autista podem experiencienciar sensibilidade sensorial. Nestes casos, para proporcionar um ambiente acessível, diminua os estímulos sonoros e luminosos, e evite tocar na pessoa sem sua permissão.
Acolha outras formas de comunicação, além da verbal. Isso pode implicar na adaptação de métodos educacionais e de trabalho para inclusão da pessoa com transtorno do espectro autista.
Caso a pessoa possua apego à rotina, prepare-a antecipadamente para situações que forem diferentes do seu cotidiano.
A pessoa com transtorno do espectro autista possui uma forma característica de perceber o mundo e se colocar nele, e isso deve ser sempre respeitado.
COORDENAÇÃO ESTADUAL DOS CONSELHOS COMUNITÁRIOS DE SEGURANÇA
Notícias
06/08/2008
CONSEG do Bairro Alto obtém isenção da avaliação de saúde constante
O CONSEGBA (Bairro Alto) apresentou à Secretaria Municipal da Saúde, um ofício pedindo mudanças na avaliação de pessoas com síndrome de Down para a renovação do Cartão Transporte. Foi definido que para os casos de pessoas com deficiência física ou mental permanente, o médico responsável pela avaliação da Isenção Tarifária irá declarar em formulário específico que a pessoa não mais necessita de avaliação de saúde. Com este formulário a pessoa tem que se dirigir até a URBS para que a condição de portador da síndrome seja registrada no cadastro do usuário. Essa informação vai constar na impressão do novo Cartão Transporte - Isento. Na renovação não será mais exigida a avaliação de saúde, necessitando apenas a avaliação social. Essa mudança em vigor desde o dia 2 de janeiro.
O processo de renovação era complicado. A cada processo de renovação, eram exigidos diversos documentos como comprovante de renda, de endereço, atestado médico, declarações especiais para quem tinha deficiência visual ou auditiva. Isso trazia transtornos e complicações para os usuários especiais. O que se espera é que o sistema agora fique mais simples e possa beneficiar mais usuários.
Síndrome de Down, que é?
A síndrome de Down é causada pela presença de três cromossomos 21 em todas ou na maior parte das células de um indivíduo. Isso ocorre na hora da concepção de uma criança. As pessoas com síndrome de Down, ou trissomia do cromossomo 21, têm 47 cromossomos em suas células em vez de 46, como a maior parte da população.
As crianças, os jovens e os adultos com síndrome de Down podem ter algumas características semelhantes e estarem sujeitos a uma maior incidência de doenças, mas apresentam personalidades e características diferentes e únicas.
É importante esclarecer que o comportamento dos pais não causa a síndrome de Down. Não há nada que eles poderiam ter feito de diferente para evitá-la. Não é culpa de ninguém. Além disso, a síndrome de Down não é uma doença, mas uma condição da pessoa associada a algumas questões para as quais os pais devem estar atentos desde o nascimento da criança.
As pessoas com síndrome de Down têm muito mais em comum com o resto da população do que diferenças. Se você é pai ou mãe de uma pessoa com síndrome de Down, o mais importante é descobrir que seu filho pode alcançar um bom desenvolvimento de suas capacidades pessoais e avançará com crescentes níveis de realização e autonomia. Ele é capaz de sentir, amar, aprender, se divertir e trabalhar. Poderá ler e escrever, deverá ir à escola como qualquer outra criança e levar uma vida autônoma. Em resumo, ele poderá ocupar um lugar próprio e digno na sociedade. Saiba mais no vídeo abaixo.
Entenda a trissomia
Os seres humanos têm, normalmente, 46 cromossomos em cada uma das células de seu organismo. Esses cromossomos são recebidos pelas células embrionárias dos pais, no momento da fecundação. Vinte e três vêm dos espermatozoides fornecidos pelo pai e os outros 23 vêm contidos no óvulo da mãe. Juntos, eles formam o ovo ou zigoto, a primeira célula de qualquer organismo. Essa célula, então, começa a se dividir, formando o novo organismo. Isso quer dizer que cada nova célula é, em teoria, uma cópia idêntica da primeira.
Os cromossomos carregam milhares de genes, que determinam todas as nossas características. Desses cromossomos, 44 são denominados regulares e formam pares (de 1 a 22). Os outros dois constituem o par de cromossomos sexuais – chamados XX no caso das meninas e XY no caso dos meninos. O que ocorre, então, para um bebê apresentar 47 cromossomos, em vez de 46, e ter síndrome de Down?
Por alguma razão que ainda não foi cientificamente explicada, ou o óvulo feminino ou o espermatozoide masculino apresentam 24 cromossomos no lugar de 23, ou seja, um cromossomo a mais. Ao se unirem aos 23 da outra célula embrionária, somam 47. Esse cromossomo extra aparece no par número 21. Por isso a síndrome de Down também é chamada de trissomia do 21. A síndrome é a ocorrência genética mais comum que existe, acontecendo em cerca de um a cada 700 nascimentos, independentemente de raça, país, religião ou condição econômica da família.
10 coisas que todo mundo precisa saber sobre síndrome de Down
O Movimento Down apresenta o folheto “10 Coisas que Todo Mundo Precisa Saber sobre Síndrome de Down”. Dedicado a jornalistas e profissionais dos meios de comunicação em geral, o material oferece informações para orientar a abordagem apropriada da imprensa a respeito da síndrome. Nele, o profissional encontra, por exemplo, os termos mais adequados para se referir às pessoas com Down, além de uma relação do que não se deve dizer a respeito do assunto.
Apesar de ser voltado para jornalistas, o guia pode ser usado por qualquer pessoa que tenha interesse no tema. O folheto é mais uma contribuição do Movimento Down à difusão de informações e conhecimentos que promovam o respeito e a valorização das pessoas com síndrome de Down. O uso de termos adequados é importante para enfrentar preconceitos, estereótipos e promover a igualdade e a inclusão desses indivíduos.
O que ensinar ao seu filho sobre o amigo com síndrome de Down?
Tenho certeza de que essa é uma dúvida de muitos pais, já que a criança de até uns 10 anos (dependendo do seu contexto social) ainda não tem a clara noção da diversidade humana que a cerca. Na verdade, eu me coloco no lugar desses pais e vejo que se não tivesse meu filho, também teria uma interrogação.
Suponhamos que seu filho tenha um parente ou amigo na escola com síndrome de Down. Não sei como você encara essa ideia, mas tenha certeza de que ter amizade com uma criança com qualquer tipo de deficiência é muito bom para as duas crianças. Seu filho terá a oportunidade de saber lidar com a diversidade e ser uma pessoa melhor, e você pode facilitar isso.
Mas o que dizer sobre a síndrome?
Bom, enquanto ele não perguntar nada, relaxe, você também não precisa explicar. Deixe que a coisa flua. E aqui eu faço o meu primeiro pedido: aja o mais naturalmente possível, por mais que a situação não seja tão natural nem mesmo para você (por desconhecimento e inexperiência). O seu exemplo de como reagir perante o meu filho vai funcionar como um espelho para o seu filho, então, por favor, não demonstre pena e, independentemente das suas expectativas quanto à nossa reação, aja diante de nós da mesma forma como você agiria junto a qualquer mãe com qualquer filho.
Depois vai chegar um momento em que seu filho vai perguntar algo ou fazer uma observação do tipo “nossa, o Bruno (por exemplo) já tem três anos e não sabe falar quase nada!”. E aqui estou supondo que seu filho é do tipo “sutil”, porque também existe uma grande possibilidade dele dizer algo bem alto e brutal no meio de uma brincadeira com a galera toda, como: “pula a vez do Bruno porque ele não vai entender mesmo”. Ai. Calma. Nesse momento, não vai ser legal você simplesmente me pedir desculpas e arrastar seu filho para longe. Pode parecer a maior malcriação da tarde, mas arrisco dizer que provavelmente seu filho não disse isso por maldade. Apesar de não ser nada delicado, lá pelos seis ou sete anos, especialmente os meninos, são muito objetivos, ao contrário das meninas, que são muito mais sensíveis.
Pois bem, vá em frente e aproveite o momento para uma intervenção feliz, e, por favor, não faça a cena parecer mais grave do que é (nem menos). Diga, por exemplo: “ei, ele está brincando junto, e caso não consiga fazer, nós vamos ajudá-lo, certo? Tenho certeza que ele vai aprender”. Ah, e tem um detalhe: nem pense em deixar o garoto com síndrome de Down como “café-com-leite” na brincadeira, ok? E se você for a mãe desse garoto meio rude que propôs deixar a criança com síndrome de Down de fora da brincadeira e quiser ir mais a fundo numa conversa a respeito, deixe para quando chegar em casa. Então, se for o caso, explique que o amigo tem, sim, certa dificuldade para aprender ALGUMAS coisas, mas que sempre consegue aprender, mesmo que pareça demorar um pouco mais. Independente desse amigo não responder da forma que a gente espera, ainda assim é muito importante tratá-lo como as demais pessoas.
Isso também é bem importante: usar o que eles têm em comum – estão na mesma turma da escola gosta de jogar bola, assistir TV, ambos ficam contentes quando aprendem algo novo – e citar outros exemplos de diferenças também podem ajudar a criança a entender esse novo contexto que se apresenta: “em nossos passeios, na escola, na igreja, em vários lugares você pode perceber que algumas pessoas são diferentes das outras, isso porque NINGUÉM É IGUAL A NINGUÉM neste mundo, e isso é o que tem de mais gostoso – todos os seus amigos são diferentes, seja na cor, no tamanho, na aparência ou no comportamento.”
Jamais diga ao seu filho que a síndrome de Down é uma doença. Se você achar necessário nomeá-la, diga simplesmente que é uma característica que algumas pessoas possuem, da mesma forma que cada um nasceu de um jeito ou de outro – com os olhos verdes ou castanhos, com o cabelo liso ou enrolado, com habilidade de nadar ou de fazer contas, com talento para música ou para esporte, com alguma alergia, etc.
Tenho percebido que uma das diferenças que as crianças mais notam no Bruno (e nas demais crianças com síndrome de Down) é a dificuldade em falar. Pois bem. Se possível, deixe claro para o seu filho que, mesmo não sabendo falar muita coisa ainda, essas crianças são capazes de ENTENDER tudo e que só porque não falam, não significa que eles não ouvem.
Para encerrar, não espere a escola falar sobre a importância da tolerância, do respeito e da amizade com seu filho. Esses valores começam em casa e irá ajudá-lo nas mais diversas situações por toda a vida. Como sugestão, use histórias infantis, como, por exemplo, as fábulas escritas pela professora Débora Seabra, que por sinal tem síndrome de Down. Ela lançou um livro de fábulas infantis que têm a inclusão como pano de fundo, usando animais de uma fazenda como protagonistas.
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